Activité physique et sclérose en plaques : repères selon l’EDSS

✍️ Par la Rédaction Magicfit · ⏱️ Lecture 26 min · 📅 Publié le 26 août 2026

Quand appeler son neurologue sans attendre

Avant de parler d’exercice, un rappel. La forme la plus fréquente de la maladie évolue par poussées : selon l’Inserm, des symptômes apparaissent en quelques heures ou en quelques jours, souvent avec une fatigue extrême et inhabituelle, puis disparaissent totalement ou en partie en quelques semaines¹. Les symptômes possibles sont nombreux : faiblesse musculaire qui peut gêner la marche, engourdissements ou fourmillements, vision double ou baisse de la vue, troubles de l’équilibre ou vertiges, troubles urinaires, difficultés de concentration ou de mémoire¹.

Si un symptôme nouveau apparaît, ou si un symptôme connu s’aggrave et ne passe pas au repos et au frais, prévenez votre neurologue ou le service qui vous suit avant de reprendre une activité. Ce point compte d’autant plus que la chaleur et l’effort peuvent aggraver des symptômes de façon passagère, comme on le verra plus loin : seul le médecin peut faire la part entre une aggravation passagère et une poussée. En cas d’urgence médicale, comme un malaise ou une chute avec blessure, appelez le 15, le numéro du Samu ; le 112 est le numéro d’urgence valable dans toute l’Union européenne².

Ce que cela change pour vous : gardez à portée de main le numéro du service de neurologie qui vous suit. Un symptôme nouveau se signale avant de reprendre l’entraînement.

La sclérose en plaques en quelques repères

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Le système immunitaire s’attaque à la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses. Cette gaine isole les fibres et accélère la transmission de l’influx nerveux ; quand elle est altérée, l’information circule mal ou plus du tout. Les lésions dispersées qui en résultent sont appelées plaques, d’où le nom de la maladie¹.

Selon l’Inserm, la maladie est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Environ 110 000 personnes sont touchées en France, soit environ 150 cas pour 100 000 habitants, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. L’âge moyen de début des symptômes est de 30 ans, et la forme la plus fréquente touche environ trois femmes pour un homme¹.

Les formes de la maladie

L’Inserm décrit deux modes d’évolution. La forme rémittente représente 85 % des cas au début de la maladie : elle évolue par poussées, suivies de périodes de rémission plus ou moins longues. Chez certains patients, 5 à 20 ans après le début des symptômes, le handicap s’aggrave ensuite de façon plus continue et sans poussée : c’est la forme secondairement progressive. La forme progressive d’emblée représente 15 % des cas ; elle survient le plus souvent après 40 ans, touche autant les femmes que les hommes, et se traduit par une aggravation lente et continue, sans poussée ni rémission¹.

Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments : des signes cliniques et des lésions visibles à l’IRM, disséminées dans le temps et dans l’espace, dont le caractère inflammatoire peut être confirmé par l’analyse du liquide céphalo-rachidien¹. Les critères internationaux de McDonald, révisés en 2017, précisent ces conditions ; depuis cette révision, chez un patient qui présente un premier épisode typique et des lésions disséminées dans l’espace, la présence de bandes oligoclonales propres au liquide céphalo-rachidien permet de poser le diagnostic³.

Les traitements et la rééducation

Les traitements disponibles ne guérissent pas la maladie, mais ils préviennent les poussées dans les formes rémittentes. Selon l’Inserm, les traitements de première ligne diminuent de 30 à 50 % la fréquence des poussées, et ceux de seconde ligne ont une efficacité supérieure à 50 %, avec des effets secondaires qui demandent une surveillance rapprochée. Dans les formes progressives, leur efficacité reste au mieux très partielle¹.

À côté des médicaments, l’Inserm souligne que la rééducation par un kinésithérapeute est indispensable à chaque stade de la maladie : pour entretenir les muscles, éviter les complications liées à l’immobilité et permettre de poursuivre les activités de tous les jours¹. L’activité physique dont parle cet article vient en plus de ces soins ; elle ne remplace ni le traitement de fond ni la rééducation.

Ce que cela change pour vous : chaque sclérose en plaques est différente. La forme de votre maladie, ses symptômes et votre traitement orientent le programme ; demandez à votre neurologue ce qu’il faut en retenir pour bouger.

L’échelle EDSS : situer le handicap

L’échelle EDSS, pour Expanded Disability Status Scale, a été publiée en 1983 dans la revue Neurology. Elle combine des notes données à huit systèmes fonctionnels : moteur, cérébelleux, tronc cérébral, sensitif, intestinal et urinaire, visuel, cérébral et « autre ». Elle va de 0, un examen neurologique normal, à 10, le décès dû à la maladie, et chacun des anciens paliers de 1 à 9 y est divisé en deux, par demi-points⁴.

Une revue de la littérature publiée en 2014 en décrit le fonctionnement : les valeurs basses, de 0 à 4, dépendent surtout des anomalies relevées à l’examen neurologique ; au-delà de 4, la note dépend surtout de la capacité de marche ; au-delà de 6, elle décrit surtout les limitations dans la vie quotidienne⁵. C’est l’échelle la plus utilisée dans les essais cliniques, et l’Agence européenne des médicaments l’accepte comme critère principal d’évaluation⁵.

Les recommandations d’activité physique publiées en 2020 sous l’égide de la National MS Society américaine s’appuient sur trois tranches de l’échelle⁶ :

Source : Kalb R et al., recommandations d’exercice et d’activité physique au long de la maladie, Multiple Sclerosis Journal, 2020⁶, tableau 1, résumé.

Les limites de l’échelle

L’EDSS a des faiblesses connues. La revue de 2014 rapporte une fiabilité limitée d’un examinateur à l’autre, avec des coefficients d’accord allant de 0,32 à 0,76 selon les études, et une variabilité plus grande pour les notes basses, de 1 à 3,5. Elle est aussi peu sensible aux petits changements, surtout à partir de la note 6⁵.

C’est pourquoi d’autres mesures existent. Le MSFC, pour Multiple Sclerosis Functional Composite, associe trois épreuves : un test de marche chronométré sur 25 pieds, un test de dextérité où l’on place des chevilles dans un plateau à neuf trous, et un test d’attention et de calcul. La revue juge le MSFC plus sensible et plus fiable que l’EDSS, avec ses propres limites : effet d’apprentissage, absence d’évaluation de la vue, test de calcul mal accepté par certains patients⁵.

Ce que cela change pour vous : votre note EDSS est évaluée par votre neurologue. Demandez-la : elle aide à choisir les repères d’activité qui vous correspondent, mais elle ne dit pas tout de votre fatigue, de votre équilibre ou de votre force.

Ce que montrent les études sur l’exercice

Les recommandations de 2020 demandent aux soignants de promouvoir les bénéfices et la sécurité de l’exercice et de l’activité physique pour chaque personne atteinte de sclérose en plaques. Leurs auteurs notent que les personnes atteintes sont beaucoup moins actives que les personnes en bonne santé, et que l’adhésion à un programme est meilleure quand c’est un médecin qui l’oriente⁶.

Un essai fondateur

En 1996, un essai randomisé publié dans les Annals of Neurology a réparti 54 patients entre un groupe d’exercice et un groupe sans exercice. L’entraînement comptait trois séances de 40 minutes par semaine sur un ergomètre qui fait travailler les bras et les jambes, pendant 15 semaines. Le groupe entraîné a amélioré sa capacité aérobie maximale et sa force des membres supérieurs et inférieurs ; ses scores de dépression et de colère ont baissé à la 5^e et à la 10^e semaine, et sa fatigue à la 10^e semaine. Les scores EDSS n’ont pas changé, et une échelle de sévérité de la fatigue n’a pas bougé non plus⁷.

La fatigue

La revue Cochrane publiée en 2015 rappelle que la fatigue est le plus fréquent des symptômes invalidants de la maladie, et souvent décrit comme le plus gênant. Elle a réuni 45 essais randomisés et 2 250 participants. Sur 26 essais qui comparaient l’exercice à l’absence d’exercice, la fatigue ressentie diminuait avec l’exercice (différence moyenne standardisée de −0,53) ; l’effet était significatif pour l’entraînement d’endurance, l’entraînement mixte et les « autres » formes, comme le yoga. La qualité des preuves était jugée modérée, et la plupart des participants avaient une forme rémittente et une note EDSS inférieure à 6⁸. Les auteurs concluent que l’exercice peut être prescrit sans danger, mais notent que la plupart des essais n’avaient pas recruté des personnes fatiguées ni visé la fatigue en premier⁸.

Une revue systématique de 2011 l’avait déjà relevé : les résultats sont hétérogènes, sans doute parce que beaucoup d’études incluaient des patients non fatigués, mais la plupart des études menées chez des patients fatigués montrent un effet positif, sans qu’un type d’exercice se montre supérieur aux autres⁹.

La force musculaire

Une revue systématique de 2012 a réuni seize études sur le renforcement musculaire progressif. Les preuves d’un effet bénéfique sur la force sont solides. Pour la capacité fonctionnelle, l’équilibre, la fatigue, la qualité de vie et l’humeur, elles sont moins fortes, mais la tendance est globalement positive. Les auteurs expliquent les écarts entre études par des protocoles, des tailles d’échantillon, des formes et des sévérités de maladie différents¹⁰.

La sécurité

C’est la crainte la plus ancienne : l’exercice pourrait-il déclencher des poussées ? Une méta-analyse publiée en 2023 a réuni 40 essais randomisés et 1 780 participants. Par rapport aux groupes sans exercice, le risque relatif de poussée était de 0,95, sans différence significative, et il n’y avait pas non plus plus d’effets indésirables, graves ou non. Les auteurs concluent que l’entraînement peut être présenté comme sûr et bénéfique pour les personnes atteintes¹¹. Ces résultats valent pour les programmes encadrés des essais : ils ne dispensent pas d’adapter l’effort à son état du jour.

Ce que cela change pour vous : dans les essais, l’exercice n’augmente pas le risque de poussée et améliore la condition physique, la force et souvent la fatigue. Il ne modifie pas, dans ces études, l’évolution de la maladie mesurée par l’EDSS.

Les repères d’activité selon le niveau de handicap

Deux textes servent de référence. Les recommandations publiées en 2013 dans les Archives of Physical Medicine and Rehabilitation visent les adultes dont le handicap est léger à modéré. Pour obtenir des bénéfices importants sur la condition physique, elles proposent au moins 30 minutes d’activité aérobie d’intensité modérée deux fois par semaine, et des exercices de renforcement des grands groupes musculaires deux fois par semaine. Atteindre ces repères pourrait aussi réduire la fatigue, améliorer la mobilité et certains aspects de la qualité de vie¹⁵.

Les recommandations de 2020 couvrent tous les niveaux de handicap, de 0 à 9 sur l’EDSS. Elles demandent une évaluation précoce par un kinésithérapeute, un ergothérapeute ou un spécialiste de l’exercice expérimenté dans la maladie, pour établir un plan personnel. Elles encouragent, en tenant compte des autres maladies et des fluctuations des symptômes, au moins 150 minutes d’exercice par semaine et au moins 150 minutes d’activité physique au quotidien par semaine, à atteindre progressivement. Quand le handicap augmente, l’orientation vers un spécialiste devient essentielle ; quand la mobilité est très limitée, l’exercice se fait avec l’aide d’une personne formée⁶.

Source : Kalb R et al., Multiple Sclerosis Journal, 2020⁶, tableau 2, texte intégral. À partir de 7,0, toutes les propositions relèvent de l’avis d’experts, faute d’études publiées, selon les auteurs eux-mêmes.

Ces repères rejoignent ceux de l’Organisation mondiale de la santé. Ses lignes directrices de 2020 recommandent à tous les adultes 150 à 300 minutes d’activité d’intensité modérée par semaine, ou 75 à 150 minutes d’intensité soutenue, et du renforcement musculaire régulier ; pour la première fois, elles comprennent des recommandations propres aux personnes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap¹⁶. La Haute Autorité de santé, qui reprend ces repères, précise que les adultes atteints d’une maladie chronique qui ne peuvent pas les atteindre devraient pratiquer une activité adaptée à leurs capacités, et peuvent consulter un spécialiste de l’activité physique ou un professionnel de santé pour en définir le type et la quantité²⁰.

Pour juger de l’intensité, les recommandations de 2020 s’appuient en partie sur l’effort ressenti, noté sur une échelle de Borg : entre 11 et 13 sur 20 pour une intensité modérée, et, à titre d’avis d’experts pour les tranches 5,0 à 6,5, entre 2 et 6 sur 10⁶. Elles rappellent aussi qu’il n’est pas nécessaire de tout faire d’un seul tenant : l’activité du quotidien peut se cumuler en une longue séance ou en plusieurs courtes au fil de la journée, au travail, à la maison ou pendant les loisirs⁶.

L’outil ci-dessous reprend les repères des recommandations de 2020 pour votre tranche d’EDSS. Il ne calcule aucun score et ne remplace pas l’avis de votre neurologue ni celui de votre kinésithérapeute.

Ce que cela change pour vous : ces chiffres sont des repères de départ, pas des objectifs à atteindre dès la première semaine. La progression se fait par étapes, selon vos capacités et avec un professionnel formé à la maladie.

La chaleur et l’effet Uhthoff

L’effet Uhthoff porte le nom du médecin qui a décrit, 125 ans avant une revue publiée en 2016, une baisse passagère de la vue chez des patients après un effort qui augmentait leur température corporelle. Cette revue rappelle que ce phénomène a longtemps conduit à limiter les exercices aérobies et les traitements par la chaleur dans la rééducation de la maladie¹⁹.

Selon une revue publiée en 2010 dans le Journal of Applied Physiology, 60 à 80 % des personnes atteintes connaissent une aggravation temporaire de leurs signes et de leurs symptômes neurologiques lorsqu’elles sont exposées à la chaleur. L’explication tient à la myéline : quand la température augmente, l’influx nerveux circule plus lentement, voire se bloque, dans les fibres démyélinisées. La maladie peut aussi toucher les zones du cerveau qui règlent la température, et réduire la transpiration. La fatigue liée à la chaleur est fréquente¹⁷. Une revue de 2018 précise que ces aggravations sont temporaires, qu’elles peuvent suivre une hausse de la température due à l’environnement ou à l’exercice, et qu’elles concernent aussi la sensibilité et les fonctions cognitives¹⁸.

Que faire ? Les recommandations de 2020 notent que l’exercice peut aggraver temporairement les symptômes chez les personnes sensibles à la chaleur, et que des stratégies de refroidissement peuvent être utiles⁶. La revue de 2010 cite des données, encore partielles, sur le refroidissement pendant l’effort, le refroidissement avant l’effort et certains médicaments¹⁷. Une petite étude de 2021, menée chez sept personnes sensibles à la chaleur qui pédalaient 40 minutes dans une pièce à 27 degrés, a montré qu’elles utilisaient davantage un vêtement rafraîchissant que des personnes en bonne santé, mais que ce refroidissement n’atténuait pas toujours leurs symptômes ni leur fatigue ressentie²². Concrètement, le choix des heures fraîches, d’une salle aérée ou climatisée, d’une activité dans l’eau ou de séances fractionnées se discute avec le kinésithérapeute ou le neurologue.

Ce que cela change pour vous : si vos symptômes s’aggravent avec l’effort ou la chaleur, arrêtez-vous, mettez-vous au frais et attendez qu’ils passent. S’ils ne passent pas, ou si le phénomène vous empêche de pratiquer, parlez-en à votre neurologue.

Fatigue, poussées, équilibre : adapter sa pratique

La fatigue

La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la maladie⁸. Elle est aussi l’un des freins à l’activité que citent les recommandations de 2020, avec les fluctuations des symptômes, les autres maladies et les médicaments. Parmi ce qui aide, les auteurs citent un objectif adapté au handicap, le repos quand la fatigue l’exige, et la connaissance des façons de gérer sa fatigue⁶. Ils recommandent aussi, pour les personnes peu handicapées, l’aide de spécialistes de la gestion de la fatigue et de l’énergie pour adapter leurs activités favorites⁶.

Le fractionnement est l’une de ces adaptations : l’activité peut se répartir en plusieurs courtes séances dans la journée⁶. Aux niveaux de handicap les plus élevés, les recommandations prévoient d’ailleurs des pauses entre les répétitions et une progression par petites étapes⁶. Tenir un carnet de ses séances et de sa fatigue, ou suivre son activité avec un podomètre, fait partie des stratégies de suivi qu’elles proposent ; à titre de repère, elles citent par exemple 7 500 pas par jour, ou une hausse de 800 pas par jour par rapport à son point de départ⁶.

Les poussées

Dans les essais, l’exercice n’augmente pas le risque de poussée¹¹. Pendant une poussée, en revanche, c’est le neurologue qui décide du traitement et du moment de reprendre. Selon l’Inserm, des corticoïdes à forte dose peuvent être proposés pour réduire la durée des symptômes d’une poussée¹. Les sources que nous avons lues ne fixent pas de délai de reprise après une poussée ; ce délai se décide avec l’équipe soignante, qui peut aussi revoir le programme si le handicap a changé. La HAS prévoit qu’un programme d’activité physique adaptée soit suspendu quand la maladie est déstabilisée, et relayé au besoin par la rééducation²¹.

L’équilibre et les chutes

Les troubles de l’équilibre font partie des symptômes de la maladie¹. Une revue systématique de 2015 a réuni quinze études sur les programmes destinés à améliorer l’équilibre ou à réduire les chutes. L’équilibre s’améliorait avec l’exercice, surtout avec les programmes centrés sur la marche, l’équilibre et les gestes fonctionnels. La baisse du risque de chute n’était pas démontrée : l’estimation était favorable, mais très imprécise. Les auteurs estiment que les programmes doivent proposer des exercices d’équilibre suffisamment exigeants et en quantité suffisante pour espérer un effet sur les chutes¹⁴.

La HAS rappelle que les personnes qui ont des troubles de l’équilibre sont plus à risque de chute, et qu’elles peuvent avoir besoin d’une prise en charge spécifique et d’une supervision renforcée. Elle cite aussi, parmi les personnes qui justifient une consultation médicale avant l’activité, celles qui ont une atteinte musculaire d’origine neurologique, comme une spasticité²⁰. Les recommandations de 2020 ajoutent que, lorsque l’équilibre est atteint, des adaptations de l’exercice ou de l’environnement peuvent réduire le risque de chute, et que la bonne aide à la marche favorise l’activité et la sécurité⁶.

Ce que cela change pour vous : fractionnez vos séances si la fatigue l’exige, suspendez l’entraînement pendant une poussée jusqu’à l’avis du neurologue, et travaillez l’équilibre avec un professionnel si vous chutez ou si vous vous sentez instable.

Quelles activités : ce qui a été étudié

Il n’existe pas d’activité réservée à la sclérose en plaques. Les recommandations de 2020 citent, pour les tranches 0 à 4,5, des activités variées, choisies selon les besoins, les capacités et les préférences de chacun⁶.

L’endurance

Pour l’aérobie, les auteurs citent le vélo d’appartement à bras, à jambes ou combiné, la marche sur tapis ou en extérieur, le rameur, la course ou le jogging, les activités aquatiques et le stepper⁶. L’essai de 1996 utilisait un ergomètre qui fait travailler bras et jambes⁷. Dans la revue Cochrane, l’entraînement d’endurance faisait partie des formes qui réduisaient la fatigue ressentie⁸.

L’entraînement plus intense a aussi été étudié. Dans un essai randomisé de 2015, 34 patients ont été répartis entre un groupe sédentaire et deux groupes qui associaient, pendant 12 semaines, un entraînement cardiovasculaire de haute intensité, par intervalles ou continu, à du renforcement musculaire. La force a augmenté dans les deux groupes entraînés ; la capacité d’endurance, dont la consommation maximale d’oxygène, n’a augmenté que dans le groupe par intervalles. Les auteurs concluent que cet entraînement a été sûr et bien toléré¹². Les recommandations de 2020 le présentent comme une stratégie avancée, une fois par semaine, à la place d’une séance continue⁶.

L’eau

Dans un essai randomisé publié en 2018, 32 femmes de 36 ans en moyenne, atteintes d’une forme rémittente, ont suivi ou non un programme aquatique de 8 semaines : trois séances encadrées par semaine, de 45 à 60 minutes, à 50 à 75 % de leur fréquence cardiaque maximale estimée. Dans le groupe entraîné, la distance parcourue en six minutes de marche est passée de 451 à 503 mètres en moyenne, et l’équilibre comme la fatigue ressentie se sont améliorés¹³. L’étude est petite et ne concerne que des femmes : elle montre que l’eau est une option, pas qu’elle est supérieure aux autres.

Le renforcement musculaire

Le renforcement musculaire est l’activité dont l’effet sur la force est le mieux établi¹⁰. Les recommandations de 2020 citent les machines guidées, les poids libres, les bandes élastiques et le poids du corps ; à partir de la tranche 5,0, elles privilégient, par avis d’experts, des mouvements fonctionnels qui font travailler plusieurs articulations, comme se lever d’une chaise ou monter des marches⁶.

Souplesse, équilibre et coordination

Pour la souplesse, les recommandations citent le yoga et les étirements, chaque jour. Pour l’équilibre, la posture et la coordination, elles citent le Pilates, la danse, le yoga, le tai-chi, l’équithérapie, la réalité virtuelle et l’entraînement de l’équilibre et du contrôle moteur, à adapter au niveau de chacun, assis, debout ou en marchant⁶. Pour l’activité au quotidien, elles mentionnent la marche, le jardinage, le vélo, la randonnée avec bâtons, les sports individuels et collectifs, et la danse⁶.

Ce que cela change pour vous : la meilleure activité est celle que vous pouvez pratiquer régulièrement et en sécurité. Associez, si possible, de l’endurance, du renforcement et des exercices d’équilibre, au rythme que votre équipe valide.

Le parcours : de la rééducation à une pratique autonome

Les recommandations de 2020 distinguent l’exercice et l’activité physique de la rééducation, qui vise à retrouver ou à maintenir la fonction, l’autonomie et la qualité de vie avec plusieurs disciplines⁶. La HAS fait la même distinction : la rééducation relève d’une ordonnance et des professionnels de santé de la rééducation, et un programme d’activité physique adaptée peut lui être associé^{20, 21}.

Selon le Code de la santé publique, tel que la HAS le reproduit, le médecin qui intervient dans la prise en charge d’une personne atteinte d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique peut lui prescrire une activité physique adaptée à sa pathologie, à ses capacités et à son risque médical. La HAS en décrit le programme : 2 à 3 séances par semaine pendant 3 mois, éventuellement renouvelables, de 45 à 60 minutes, qui associent endurance et renforcement, auxquels peuvent s’ajouter des exercices d’équilibre, de coordination ou d’assouplissement selon la pathologie. Il est dispensé par un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychomotricien, ou un enseignant en activité physique adaptée titulaire au minimum d’une licence STAPS « activité physique adaptée et santé », qui transmet un compte rendu au médecin et accompagne la personne vers une pratique autonome²¹.

La HAS précise que, selon l’instruction de 2017 qui encadre ce dispositif, ni la prescription ni la dispensation d’une activité physique ne sont remboursées par l’assurance maladie ; la loi de 2022 a prévu un rapport sur une future prise en charge²⁰. Son guide de 2022 annonçait aussi une fiche d’aide à la prescription propre à la sclérose en plaques, que nous n’avons pas pu lire²⁰.

Vient ensuite la pratique en autonomie ou encadrée, en association, en club ou en salle. Les recommandations de 2020 notent que l’entraînement supervisé donne en général de meilleurs résultats que l’entraînement seul, et que l’accès à un lieu accessible, à une température adaptée, avec un encadrement et le soutien des proches, favorise la pratique⁶. Quel que soit le lieu, signalez votre maladie à la personne qui vous encadre, avec les consignes de votre neurologue et de votre kinésithérapeute. Dans les clubs Magicfit : coachs diplômés d’État, formation continue de 24 h par an ; coachs APA et ostéopathes dans certains clubs. Un coach ne remplace ni le neurologue ni le kinésithérapeute : il ne décide pas de reprendre une activité que votre équipe vous a déconseillée, et ne gère pas une poussée.

Ce que cela change pour vous : la rééducation vient d’abord quand elle est nécessaire ; l’activité physique adaptée peut prendre le relais ou s’y ajouter ; la pratique en club vient quand votre équipe la juge possible. Chaque étape se valide avec elle.

Les questions à poser à votre neurologue

Les recommandations de 2020 invitent les soignants à demander régulièrement à leurs patients ce qu’ils font comme activité, à leur expliquer comment et pourquoi bouger, et à les aider à se fixer des objectifs et à suivre leurs progrès⁶. Pour préparer cet échange, quelques questions :

• Quelle est ma note EDSS, et quelle tranche de repères d’activité me correspond ?
• Puis-je reprendre ou augmenter mon activité maintenant, ou faut-il attendre ?
• Ai-je besoin d’une évaluation par un kinésithérapeute ou un professionnel de l’activité physique adaptée avant de commencer ?
• Comment reconnaître une poussée, et que faire si un symptôme apparaît pendant ou après une séance ?
• Comment gérer ma sensibilité à la chaleur pendant l’effort ?
• Mes traitements demandent-ils des précautions particulières pendant l’exercice ?
• Mes troubles de l’équilibre justifient-ils une supervision ou un programme particulier ?

Ces questions reprennent les points que les sources lues mettent en avant : l’évaluation précoce par un spécialiste, la progression, la chaleur, les poussées et l’équilibre^{6, 14, 17}. Elles ne remplacent pas l’examen ni l’avis personnalisé de votre équipe.

Ce qui reste incertain

Les auteurs des études signalent eux-mêmes leurs limites. La revue Cochrane juge la qualité des preuves modérée, et relève que la plupart des essais n’avaient pas recruté de personnes fatiguées, ne visaient pas la fatigue et ne la mesuraient pas avec un questionnaire validé comme critère principal⁸. Les participants avaient surtout une forme rémittente et une note EDSS inférieure à 6 : on en sait beaucoup moins sur les formes progressives et sur les handicaps plus lourds⁸.

Pour les tranches d’EDSS à partir de 7,0, toutes les propositions des recommandations de 2020 relèvent de l’avis d’experts, faute d’études publiées⁶. Les effets du renforcement sur les mécanismes de la maladie, comme les changements des muscles, du système nerveux ou de l’inflammation, ont été peu étudiés et les résultats ne permettent pas de conclure¹⁰. Les programmes d’équilibre améliorent l’équilibre, mais leur effet sur les chutes n’est pas démontré¹⁴. Enfin, l’essai de 1996 n’a montré aucun changement de la note EDSS : les sources lues ne permettent pas de dire que l’exercice modifie l’évolution de la maladie⁷.

Nous n’avons pas pu lire de recommandation française propre à l’activité physique dans la sclérose en plaques. Les repères de cet article viennent de recommandations nord-américaines et d’études internationales, et ils s’ajustent avec votre neurologue, votre médecin de rééducation et votre kinésithérapeute.

Ce qui est établi : dans les essais, l’exercice est sûr pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il améliore la condition physique et la force, et il réduit souvent la fatigue. Le programme s’adapte au niveau de handicap, à la chaleur et à l’état du jour.

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